Diabetes+ is een initiatief van Cas de Heus (1973), die zelf diabetes heeft sinds 2006. Na de diagnose diabetes type 1, stond zijn wereld op zijn kop en kwam hij erachter dat het als diabetespatiënt watertrappelen geblazen was, zonder badmeester in de buurt. Cas: “Ik voelde mij in de weken na de diagnose ongelooflijk alleen. Alles wat ik online kon vinden was heel erg versnipperd. Er ontstond een oerkracht in mij, een gedrevenheid dat ik dacht: iedereen die zo’n diagnose krijgt zoals ik, die zich zo alleen voelt, dat mag never en nooit meer gebeuren. Van daaruit is mijn plan ontstaan voor het platform Diabetes+, waarmee ik mensen en informatie over diabetes type 1 bij elkaar wil brengen. Door omstandigheden heeft het een poos op de plank gelegen maar sinds oktober 2021 zijn we eindelijk live en groeien we als kool.“
Met welk doel is Diabetes+ opgericht? Wat wil je ermee bereiken?
“Na mijn diagnose ben ik erachter gekomen dat diabetes een soort van imagoprobleem heeft. Maar liefst 54% van de Nederlanders weet niet wat diabetes type 1 is. Zelfs zorgverleners vergissen zich nog tussen type 1 en 2, dat heb ik aan den lijve ondervonden. De informatie is erg versnipperd en een patiëntenplatform dat zich volledig op type 1 richt was er niet. Er zijn anno 2021 nog beleidsmakers, die wij hebben gesproken, die beleid maken zonder met één patiënt te hebben gesproken. Met Diabetes+ willen we een nieuw geluid zijn en een toegevoegde waarde in de markt, waar belangen overlappen en samenwerkingen worden aangegaan. We zijn 100% diabetes type 1 en we zijn 100% patiënt gedreven.”
“Diabetes+ wil het directe vangnet zijn vanaf het moment van de diagnose. Dat je als patiënt niet hoeft te watertrappelen in het diepe. Wij zijn de badmeester die mensen met type 1 diabetes leert zwemmen. We weten inmiddels dat als je vanaf de diagnose goed de route naar de informatie vindt, filmpjes kunt bekijken en peer-to-peer support kunt krijgen, dus support van gelijkgestemden, dan heeft dat 10 tot 15 jaar voordeel op je leven met diabetes. Wij willen met Diabetes+ ervoor zorgen, vanuit een ‘bottum-up’ benadering, dat het vanuit de top-down goed geregeld wordt. Dus schudden aan die politieke boom, praten met zorgverzekeraars en de patiënt aan de tafel krijgen als er beleid wordt gemaakt.”
Hoe is het in zijn werk gegaan? Wat komt er allemaal bij kijken?
“Mijn plan was zo groot, dat ik het niet alleen kon. Ik kende één naam in de diabeteswereld en dat was die van Loes Heijmans, schrijfster, spreekster en ervaringsdeskundige type 1. Die heb ik via LinkedIn een berichtje gestuurd in de trant van: we kennen elkaar niet, maar ik heb een plan, wil je daar naar luisteren? De kennismaking met Loes was de eerste stap. Zij was mijn eerste gelijkgestemde. Ik herinner mij dat gesprek nog als de dag van gisteren. We zaten aan tafel en ik had voor het eerst mijn insulinepomp boven op de tafel liggen in plaats van eronder om op de knopjes te kunnen drukken. We spraken drie uur achter elkaar. Via Loes ben ik in februari 2020 in contact gekomen met Diabeter, de specialistische zorginstelling voor alleen diabetes type 1. Vanaf dat moment kwam Wietske Wits erbij en waren we opeens met z’n drieën en konden we verder gaan met schetsen aan het plan.”
“Vervolgens ben ik alle partijen gaan bellen, commercieel, niet commercieel, verenigingen noem maar op met de vraag ‘doe je mee’? In september 2020 hebben we een stichting opgezet. Dat was onze officiële start. We zijn toen ook onze ervaringen alvast gaan delen op social media. We zagen dat mensen zich spontaan aansloten. We gingen het jaar uit met 40 vrijwilligers. In 2021 kregen we door deze steun de mogelijkheid om de schetsen van het plan verder in te kleuren. In oktober 2021 zijn we ‘live’ gegaan met onze website, onze identiteit en onze peer-to-peer video’s waarin gelijkgestemden met elkaar in gesprek gaan over bepaalde thema’s gerelateerd aan type 1. Dat was magisch. Eindelijk waren we zichtbaar. Alle partijen waren direct onder de indruk van onze toegevoegde waarde. Vanaf oktober zijn we in een stroomversnelling gekomen.”
Welke partijen zijn erbij betrokken?
“We hebben één stelregel: als de patiënt centraal staat, dan heb je ons. Er zijn voor ons geen andere belangen, het gaat om het groepsbelang. Samen maken we het verschil. We werken met zoveel mogelijk partijen samen waar het kan. We trekken op met Diabeter, Amsterdam UMC, een psychologengroep, Erasmus MC en we zijn in gesprek met industriële partijen. We worden zowel financieel gesteund als met kennis.”
“Type 1 diabetes is echt maatwerk. Ik mis in de huidige zorg een stukje digitalisering en de aandacht voor de mentale kant van de diabetespatiënt.”
Zelf heb je ook diabetes, dus je bent ervaringsdeskundige. Wat mis je in de huidige zorg?
“Type 1 diabetes is echt maatwerk. Ik mis in de huidige zorg een stukje digitalisering en ik mis de aandacht voor de mentale kant van de diabetespatiënt. Er is een kloof tussen theorie en praktijk. Die kloof wordt groter en dat heeft te maken met dat de technologie heel hard gaat. De digitalisering gaat snel. Het is voor poli’s, die met bepaalde procedures werken, heel lastig om te schakelen naar een nieuw systeem. Dat geldt ook voor diabetesverpleegkundigen. Voor de covid periode werd ik 4x per jaar verwacht in het ziekenhuis, 3x bij de diabetesverpleegkundige en 1x bij de internist voor de jaarcontrole. Als ik vroeg of dat ook telefonisch/digitaal kon werd er raar gekeken. Voor mij is een ziekenhuisbezoek belastend. Ik moet er vrij voor vragen, het kost mij geld, benzine en het doet het milieu ook geen goed. Tijdens en na covid is het wel wat meer geaccepteerd. Maar de omschakeling op die poli’s moet nog van de grond komen om daar op in te kunnen spelen.”
“Een ziekenhuisbezoek is belastend. Ik moet er vrij voor vragen, het kost mij geld, benzine en het doet het milieu ook geen goed.”
“Bij diabetespatiënten wordt altijd gekeken naar de fysieke kant maar er wordt nog weinig aandacht geschonken aan de mentale kant. Dat moet in onze ogen 50/50 zijn. Het hakt er psychisch nogal in als je elke dag, 24 uur per dag tegen insuline schommelingen moet vechten en per dag 160 beslismomenten hebt, zonder één dag pauze. Daar blijft onderhuids heel wat zitten. Die mentale kant moet meer belicht worden.”
“Op onze website vind je onze Academy. Dat is de kapstok voor de verbetering van educatie, van, met en door gelijkgestemden. In video’s delen mensen hun eigen ervaringen over hun leven met type 1 diabetes. Een van onze doelstellingen is dat de diabetesverpleegkundigen kunnen gaan verwijzen naar onze Academy zodat patiënten daar de basale informatie op kunnen halen zodat er op de poli of behandelcentra meer tijd en ruimte vrijkomt om in te spelen op de persoon en er aandacht geschonken kan worden aan die mentale kant. Alle patiënten met diabetes type 1 die ik spreek missen daar iets. Dat kan beter, maar alleen als je dat samen doet.”
“Binnenkort hebben we ook de +Box op onze website staan. Dat is speciaal voor nieuw gediagnosticeerde patiënten. Meer dan 3.500 mensen per jaar krijgen de diagnose diabetes type 1. Dat cijfer groeit alleen maar. Met de +Box kun je vanaf het begin van de diagnose in ons vangnet terecht komen zodat je niet hoeft te watertrappelen zonder badmeester.”
Hoe reageren patiënten op het initiatief? Hoeveel animo is er voor dit platform?
“Het is ongelooflijk hoeveel animo er is. We werden overspoeld met positieve reacties en complimenten. Er waren mensen die al 30 jaar met diabetes type 1 rondliepen, die nu een zucht van herkenning sloegen. Ook horen we van diabetesverpleegkundigen dat ze al doorverwijzen naar ons. We hebben in het vakblad Diabetes Pro gestaan met een artikel: 5 redenen om door te verwijzen naar Diabetes+. De reacties op onze video’s waren fantastisch, maar ook emotioneel. Het is voor ons sowieso een hele emotionele reis geweest. Er komt binnenkort een nieuwe reeks video’s waarin we nu ook partners en ouders aan het woord laten. Online groeien we hard. We worden door andere verenigingen gevraagd om in gesprek te raken, zelfs ook in België. Inmiddels hebben we de ANBI status en zijn we een erkend goed doel. In september hebben wij de Publieksprijs Meest Duurzame Zorg Initiatief 2021 gewonnen bij het Green Deal Programma van VWS. Daarmee zitten we, naast de ANBI-status, ook in het erkenningsproces van het CBF-keurmerk. Onze heipalen staan fantastisch. Onze vrijwilligersgroep is enorm gegroeid naar 75 vrijwilligers.”
Hoe het is procesmatig ingericht? Dus hoe werken alle partijen samen?
“We hebben de vrijwilligers, een kernteam, bestaande uit Wietske, Loes en mijzelf, een vijfkoppig bestuur waarvan ook leden met vakinhoudelijke kennis, een Raad van Advies die ons remt en duwt waar mogelijk en een krachtige penningmeester die ons bij de cijfers helpt. In onze Raad van Advies zitten mensen van naam, waaronder prof. dr. Frank Snoek, de autoriteit op het gebied van de medische psychologie met specialisatie diabetes. We hebben een organisatiedeskundige, een ervaren belangenbehartiger en iemand met ervaring met goede doelen stichtingen.”
“Tijdens covid konden we natuurlijk niet fysiek bij elkaar komen. Wij hebben als kluizenaars geleefd. In de anderhalf jaar na het eerste gesprek bij Diabeter hebben wij daarna elkaar maar 2x live gezien. We hebben deze hele startup digitaal uit de grond gestampt. Loes, Wietske en ik vergaderen elke maandagochtend. We hebben de taken goed verdeeld. Ik heb nog nooit zoveel voldoening in mijn werk ervaren als nu.”
Hoe wordt Stichting DiabetesPlus gefinancierd?
“We zijn gestart met industriële partijen die geloven in wat wij aan het doen zijn; daar komt funding uit. Sinds oktober kunnen er donaties gedaan worden, dat gaan we in 2022 verder uitbreiden. We werken samen met industriële partijen als het gaat om gekaderde projecten. Dus als we een goed project hebben dan dienen we een multi-sponsoring verzoek in bij meerdere partijen. Ook gaan we met fondsen starten. We willen zo snel mogelijk onze eigen broek op kunnen houden.”
“Als je iets voelt vanuit je ziel, dan is alles mogelijk.”
Kunnen zorgverleners hier aan participeren/kenbaar maken dat ze gespecialiseerd zijn in het behandelen van Diabetes patiënten?
“Er zijn de type 1 diabetes behandelcentra en dat is Diabeter en daar werken wij nauw mee samen. De andere vallen onder de vlaggen van de ziekenhuizen waar type 1 en 2 onder één vlag zit. Ziekenhuizen moeten natuurlijk ook ambassadeur worden van Diabetes+. Stel je hebt op de poli iemand die wat extra aandacht nodig heeft, dan kun je bijvoorbeeld zeggen, kijk eens op de website van Diabetes+ en zoek daar eens drie thema’s uit die jou aanspreken en dat wordt onze gesprekstopic voor de volgende keer.”
“De healthcare professionals zijn hele belangrijke personen voor ons. We gaan zeker onderzoeken hoe we daar mee samen kunnen werken. Het helpt al heel erg als ziekenhuizen en paramedici, op hun eigen website linken naar onze website. Iedereen kan bijdragen door naar ons te verwijzen. Er zijn verschillende manieren om die samenwerking verder uit te breiden. We hebben daar veel ideeën over en daar willen we met iedereen, die de patiënt centraal stelt, over in gesprek. Ik heb nu ervaren dat als je iets voelt vanuit je ziel, dan is alles mogelijk.”